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応援金総額106,663,7352021.06.19現在

小児医療支援 信州こどもホスピス実現・プロジェクト

こんな事業です

終末期を迎えた闘病中のこども達とその家族が一緒に過ごすことが出来る施設設立を目指して、小児医療の支援活動を行います。

ここ長野県安曇野市には、難病や治療困難な思い病気を抱えているこども達とそのご家族にとって最後の砦としての役割を担う、また、小児医療の基幹病院でもある長野県立こども病院が有ります。県内外から我が子の治療の為に来院し、病態によっては長期入院されるこども達とそのご家族がおられます。
入院中は付きっきりで看病をする為、看護する親たちは日に日に精神的・肉体的に疲弊してきます。看護されているこども達にとっても、自分の親が疲れ切っている姿は見たくない事でしょう。
特に、我が子に残された時間に限りがあると分かった後の看病は、更に精神的・肉体的に追い込まれていき、我が子を亡くすという不安や悲しみ・孤独感が加速していきます。しかし、こども達は残された時間に限りがあっても、最期まで生きる事をあきらめることなく、好きなこと・今やりたいことをしようとして輝き続けます。
家族一緒に穏やかな時間を過ごすことで、両親は日頃の看護から少し離れてホッとする、闘病中こども達のきょうだいは普段感じている寂しさを忘れることが出来る、そして闘病中のこども達は好きなことをして輝き続けることが出来るのです。
終末期を迎えると、病院から出て自宅で看病し最期の時を迎えさせてあげたいと、と思うこともあるでしょう、しかし、家庭の事情や住宅事情などによって自宅で我が子の終末期を家族皆で過ごすことを出来ない、こんなに悲しいことありません。
闘病中または治療困難になり終末期を迎えたこども達とその家族が、例え短期間でも病院の外に出て、家族一緒に我が家に近い感覚で穏やか時間を過ごすことが出来る手助けをさせて頂きます。

これを実現します

県立こども病院がある風光明媚な安曇野の地に、闘病中のこども達や治療困難となり終末期を迎えたこども達とその家族・きょうだいが院外で一緒に穏やかな時間を過ごすことが出来る施設、また、時には地域の方々やこども達が集う場所となる独立型こどもホスピスに実現を目指します。

また、こどもホスピスを小児医療に携わっておられる医療従事者や行政・地域住民と共に病児や病児家族・きょうだいの支援に繋がる場とするために、将来的に県立こども病院や安曇野市との連携を目指します。より良いこどもホスピスを目指すために、以下の取り組みを実施していきます。

① 以下の方々がご自分の体験や思いを気楽に話せる家族の語る会「ゆうき・げんき」
 1. お子さまを病気で亡くされたご家族
 2. 闘病中、病気や障がいの子どものご家族
 3. 在宅で看護される医療的ケア児のご家族
② 地域支援者やピアサポーターによる懇親会
③ 訪問看護師・小児医療に携わっている看護師・その他医療従事者によるカンファレンス
④ 医療・行政関係者、ホスピス専門家によるシンポジウム

なぜこの事業に取り組むの?

闘病中のこども達とそのご家族の為であることはもちろんの事、県立こども病院という財産のある安曇野市が活性化する一助ともなりたいと思います。安曇野の地にこどもホスピスが実現することで、こどもホスピス設立の動きが更に進む原動力にもなりたい。

具体的な取り組み内容は?

3月
①看護師との意見交換カンファレンス
②行政関係者と地域住民による懇親会
③グリーフケア発足、メンバーによる学習会
4月
①第二回目 こどもホスピスシンポジウム
②第二回目 家族の語る会「ゆうき・げんき」
③闘病中の子ども達の学習支援についての勉強会
5月
①健康福祉課・行政関係者との勉強会
②行政関係者と看護師によるカンファレンス
③AYA世代の課題について勉強会
6月
①第三回 こどもホスピス・シンポジウム
②グリーフケア、サポーターメンバーの学ぶ会
③第三回 家族の語る会

団体からのメッセージ

小児医療と家族支援は切り離して考えることできません。

こども達にとっては親の看病が必須であり、闘病中のご家族の笑顔が闘病中のこども達に元気・勇気を与えます。とくに、きょうだい達は看病に付きっきりの間は寂しい思いをします。
看病をする親やきょうだい児の支援が十分であるとは言えず、制度的にも、難しい問題であります。
また、自宅で看護を受けようとすると、小児から39歳までは介護保険適用外となるため、限られた中での公的医療費支援制度や取得困難な障害者手帳に頼らざる得ないのです。
特に思春期(15・16歳)から39歳までのAYA世代(Adolescent&Young Adult 思春期・若年成人)は、更に様々な支援制度の狭間の世代となり、更に自宅での介護を難しくさせています。
闘病中または治療困難となり残された時間に限りがあるこども達や家族に寄り添いながら、病院の外で家族一緒に穏やかな時間を過ごすことが出来るお手伝いをさせて頂きます。
我々の活動により、小児医療や若年成人AYA世代医療にスポットがあたり、良い方向に変わっていくきっかけとなれば、願います。

応援よろしくお願いします

こども達はみらいの宝・希望です。

それは闘病中でこども達も同じです。みらいの宝・希望を守り慈しむことは皆の願いでもあります。そのこども達を守ろうと、懸命に看病している家族がいます。
自身がどんなに苦しくて辛くて悲しくても、こどもの前では笑顔を作り看病しているお父さんお母さんがいます。
例え残された時間が余りないことが分かっていても、前向きに懸命に生きて輝き続けるこども達がいます。
信州安曇野の地にこどもホスピスを。
我々は実現するまで歩みを止めることは有りません。
全力でサポートし、心安らげる環境づくりに尽力させていただきたいと思います。

現在の応援金額 89,000円

15
目標:600,000円
中間目標:10,000円
終了まで1121時間

あなたの寄付でできること

① 30,000円の寄付で、カンファレンスや家族の語る会(リアルとライブ中継)の開催ができます。
② 50,000円の寄付で、グリーフケア、会の発足・家族に向けた情報発信ツールの開発やリーフレットの制作ができます。
③ 100,000円の寄付で一回のシンポジウム(リアルとライブ中継)の開催できます。
小児医療に関わる家族、医療従事者、行政関係者の意見交換できる環境づくりこどもホスピスを地域で実現を目指すためにみんなで考え段階的に意見交換して行います。撮影、場所、制作、印刷など開催に向けての準備、スタッフやボランティアサポーターの交通費を支払うことができます。

※初めての方は必ずこちらの「寄付する際の注意事項」のご確認をお願いします。

いただいた寄付金は、受付期間終了後に総額から寄付サイトと法人運営経費にそれぞれ10%(合計20%)を引いた額を助成金として各団体へお届けします。
なお、第一目標金額に達しなかった場合は、目的の事業ができないため、募集団体ではなく「地域・分野指定助成プログラム」の助成金の原資に充てられ、運営費を差し引いた金額が公共的活動に活かされます。

 
プロジェクト実施団体

一般社団法人 笑顔の花

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